Comment vivre avec une maladie incurable?

L’annonce d’une maladie chronique est bouleversante. Dans les cas où le patient ne présentent pas d’antécédents familiaux et ne s’attendent pas à ce type de diagnostic, elle peut l’être davantage.

 

D’après l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS), on parle de « maladie chronique » dans le cas d’une affection de longue durée qui évolue avec le temps. Il n’est pas toujours évident de reconnaître une personne atteinte par une maladie chronique. Pourtant, ce type de maladie est responsable de 17 millions de décès dans le monde chaque année

Une phase de révolte et d’incompréhension fait souvent suite à l’annonce de la maladie et peut durer plusieurs mois. Certaines affections nécessitent la consultation d’un psychologue puisqu’il est essentiel que le patient accepte sa maladie. Ensuite, il s’agira d’apprendre à vivre avec elle. Cela sous-entend de changer son mode de vie : alimentation saine, nécessité de pratiquer une activité physique, prise de médicaments, etc…

Le médecin qui diagnostique la maladie chronique joue un rôle fondamental : il oriente le patient et lui présente des solutions tout en lui faisant comprendre qu’il ne pourra pas guérir de sa maladie de façon définitive.

Plus ou moins grave et invalidante selon les cas, il peut s’agir de diabète, de cardiopathies, de cancer, d’AVC, d’hypertension artérielle, de polyarthrite, de sclérose en plaques, du VIH, d’Alzheimer ou de Parkinson, etc…

Vivre au quotidien avec une maladie chronique est loin d’être évident. Les malades affirment souvent qu’ils apprennent à ” vivre avec ” leur pathologie et non, à ” bien la vivre”

Après le choc qui suit l’annonce de la maladie chronique, il est nécessaire d’acquérir des compétences afin de réorganiser sa vie avec la pathologie. Il s’agit d’abord de comprendre sa maladie et de parvenir à en parler à son entourage.

Ensuite, le patient doit apprendre à s’autogérer, en étant capable de se diagnostiquer et de se prendre en main en l’absence du soignant. Il sera souvent nécessaire pour le patient de s’organiser en fonction de sa maladie sans pour autant la laisser prendre le contrôle sur sa vie.

Aussi,  au sein de la famille et des amis, il faudra ” oser ” montrer sa maladie et l’affirmer. L’entourage proche joue un rôle clef dans l’acceptation de la maladie et dans la façon dont le malade va se percevoir lui-même : elle doit vraiment participer au traitement de la maladie chronique.

Vivre avec une maladie chronique a des impacts sur tous les plans de la vie : physique évidemment, mais aussi moral, social, professionnel… Parfois, le quotidien et les projets de vie doivent être adaptés. Pour prendre les meilleures décisions et savoir que l’on a mis toutes les chances de son côté, il est pertinent de demander un deuxième avis médical auprès d’un spécialiste de votre pathologie.

Seul un expert de votre maladie pourra vous donner les conseils au plus près de votre situation spécifique et vous orienter dans votre parcours de soins.

AFANOU KADIA DOUMBIA

SourceMalijet

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